Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme : le changement de mentalité, la clé

La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme a été commémorée le 02 Avril 2022. Cette journée est organisée chaque année depuis le 18 décembre 2007. Le bleu est porté, à cette occasion, car cette couleur symbolise le rêve et la vie, parce qu’elle est douce et apaisante, et semble être appréciée des personnes autistes qui connaissent souvent des troubles sensoriels.

L’autisme est un grave trouble du développement qui réduit la capacité à communiquer et à interagir. Il affecte le fonctionnement du cerveau, la reconnaissance des expressions, les codes sociaux et émotionnels, et entraine des troubles du comportement et une hypersensibilité émotionnelle qui peuvent compliquer les relations avec les autres.

La maladie est transmise exclusivement ou préférentiellement par l’un des parents. Typiquement, les gènes soumis à l’empreinte génomique sont inactivés durant le développement de l’œuf, ou des cellules spermatiques, ou alors peu de temps après la fertilisation.

Les causes de l’autisme étant encore floues et souvent multiples, aucune mesure de prévention n’est efficace. Certaines études ont mis en avant le bénéfice d’une supplémentation en vitamine B9 pendant la grossesse. Cette mesure reste discutée par la communauté scientifique.

La seule façon de prévenir l’autisme serait d’agir sur les facteurs dont on suppose qu’ils seraient en cause dans l’apparition de la maladie comme la consommation de médicaments et de drogues pendant la grossesse, l’exposition aux pesticides… Certains préconisent de limiter la prescription d’antibiotiques dans la petite enfance aux causes bactériennes avérées. Cependant, l’origine de la maladie étant probablement multifactorielle, il est impossible d’appliquer une stratégie de prévention efficace à l’heure actuelle.

Au prix d’une prise en charge précoce et adaptée à ses troubles, il est possible pour l’autiste de développer ses capacités et de s’intégrer en société. L’accompagnement doit être permanent, que ce soit à l’école ou à la maison. L’enfant doit pouvoir bénéficier d’apprentissages spécifiques sur l’autonomie (alimentation, hygiène, marche), la socialisation (jeu avec les autres, loisirs, activité professionnelle), la communication (parole ou pictogrammes), le comportement (seul ou avec les autres), tout ceci avec des professeurs formés. Une organisation claire, en faisant participer l’enfant à son emploi du temps, est nécessaire car les autistes détestent les imprévus et ceux-ci peuvent déclencher des crises d’angoisse ou de violence. Il est important de planifier et de décliner clairement toutes les activités avec les mêmes intervenants.

La mise en place d’un projet personnalisé depuis la petite enfance, en fonction de l’évaluation des besoins, des compétences et avec l’accord de la famille, permet d’améliorer la qualité de vie et la gravité des symptômes. Ces troubles se manifestent dès l’enfance et tendent à persister à l’âge adulte. Estimé il y a quelques années à un enfant sur 160 par l’Organisation mondiale de la Santé, le taux de prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter.

Miyala Touré Kieffoloh dirige un établissement privé, le Centre d’action médico-psycho-social de l’enfant (CAMPSE), où 50 enfants parmi la soixantaine de pensionnaires âgés de 3 à 18 ans sont atteints d’autisme. Mais les infrastructures dont elle dispose sont rudimentaires, se désole-t-elle. La prise en charge des enfants autistes en Côte d’Ivoire ne bénéficie d’aucune infrastructure adéquate, s’insurge la responsable d’un centre de traitement spécialisé de cette maladie neurobiologique, vue comme une malédiction divine dans ce pays et ailleurs en Afrique.

Pour une prise en charge normale de l’autisme, au moins six spécialistes sont requis: un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute. Outre le manque criant de structures spécialisées, les enfants souffrant de ce trouble du développement mal connu sont victimes de « préjugés socio-traditionnels » et ostracisés, relève-t-elle. « Esprits maléfiques, enfants sorciers, possédés ou réincarnations du diable », tout y passe.

« C’est un problème d’ignorance, c’est ancré (dans les croyances) et il est difficile d’aller convaincre quelqu’un au village que l’enfant autiste n’est pas un possédé », abonde le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l’ONG « Vivre-debout », qui s’occupe de personnes handicapées en Côte d’Ivoire. Pour Mme Kieffoloh, « en Afrique, l’autisme n’est pas seulement un handicap », c’est aussi une condamnation sociale. Très émue, elle raconte l’histoire de Marcel, un autiste envoyé à l’âge de huit ans par son père dans un camp de prière d’une secte. « Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu’il était possédé. »

Aujourd’hui, il n’existe en Côte d’Ivoire que quelques structures privées plus ou moins développées et coûteuses. Au CAMPSE, la prise en charge coûte 800.000 francs CFA par mois (1.200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180.000 FCFA (274 euros). Malheureusement, l’autisme fait l’objet d’une indifférence des pouvoirs publics ivoiriens, estime le Dr Coulibaly. « Le 2 avril, la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme passe inaperçue en Côte d’Ivoire, où elle n’est jamais célébrée », dit-il, dans ce pays où « les préjugés ont la peau dure ». La Côte d’Ivoire compte officiellement 440.000 personnes handicapées, soit 2 % de la population, mais ce chiffre est sous-estimé, selon le Dr Coulibaly.

Concernant l’autisme, la première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre « que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu’ils peuvent intégrer la vie sociale normale », dit Mme Allali. « C’est notre mission. »

Rachelle SEKONGO