La Drépanocytose, une tueuse silencieuse 

La drépanocytose, aussi appelée anémie à hématies falciforme, est une maladie génétique héréditaire du sang, touchant les globules rouges (ou hématies). Caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, principale protéine du globule rouge, elle se traduit par un faible taux d’oxygène dans l’organisme, une fatigue chronique, parfois par une jaunisse (ictère), des douleurs dans les articulations, la destruction anormale des globules rouges, essoufflement, inflammation des doigts ou des orteils, peau et yeux jaunes, pâleur ou retard de développement, inconfort physique ou vertiges, présence de sang dans les urines ou incapacité à produire de l’urine concentrée ou diluée, une douleur soudaine, dans la poitrine. Pour être drépanocytaire, il faut nécessairement qu’une des deux chaînes β de globine soit mutée en une chaîne S (pour sickle, faucille en anglais). Voici les formes de la maladie.

La forme SS, c’est la forme la plus grave et elle touche 70% des sujets drépanocytaires.

La forme SC, il s’agit d’une entité autonome, très différente de la drépanocytose homozygote. La maladie systémique est moins sévère et moins invalidante que dans la forme SS.

La forme β thalassémique

Les bêta-thalassémies sont de sévérité variable et dépendent principalement du degré d’altération des gènes bêta. Lorsqu’une seule mutation existe sur une des chaînes β, on parle de trait AS, de trait AC ou de trait β thalassémique. Ces sujets ne sont ni anémiques, ni malades mais le risque est pour leur descendance, raison pour laquelle les médecins conseillent un bilan prénuptial et aussi de faire l’électrophorèse avant de concevoir un enfant. En Afrique, selon l’organisation Drep Afrique, environ 200 000 personnes meurent de la drépanocytose chaque année. Plus de 15 millions de personnes sont aussi +9+87 atteintes de la forme la plus sévère.

La prise en charge de la maladie est onéreuse, mensuellement, elle avoisine plus de 25.000 fcfa sans crise et plus de 80.000 fcfa selon le nombre de jours de la crise.

Différents organismes lutte à faire connaitre et à soutenir les drépanocytaires. Ils en existent plusieurs dont La Fondation LYA « Vivre avec la Drépanocytose » (FLVD), organisation à but non lucrative ivoirienne dont l’objet est de défendre les intérêts des malades atteints de la drépanocytose et de porter assistance à leurs familles. L’Association des Drépanocytaires thalassémiques de Côte d’Ivoire (ADTCI), la Fondation Pierre Fabre existe depuis 2006 pour combattre sur le terrain cette maladie peu médiatisée.

Une maladie qui handicape, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 300.000 enfants dans le monde chaque année. Dans certaines parties de l’Afrique subsaharienne, la drépanocytose touche environ 2 % des nouveau-nés. Pour guérir de la drépanocytose, une seule solution existe à l’heure actuelle: la greffe de moelle osseuse, zone dans laquelle sont produits les globules rouges.

Rachelle SEKONGO

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