LES ALBINOS, DES PERSONNES  »SURNATURELLES » EN AFRIQUE

En Afrique les personnes atteintes d’albinisme, les albinos, sont considérés comme des êtres spéciaux et sont utilisés dans certains endroits pour des rituels et/ou des sacrifices. C’est de fait qu’à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, l’UNESCO a organisé le Lundi 13 juin 2022 au siège de l’Organisation un événement intitulé « Vivre l’albinisme au quotidien », afin d’attirer l’attention sur cette particularité génétique héréditaire qui vaut aux personnes qui en sont atteintes d’être victimes de discrimination dans certains pays. L’albinisme est une maladie génétique héréditaire rare qui se traduit par une hypo pigmentation de la peau, des poils, des cheveux ainsi que des structures pigmentées de l’œil. Son nom vient du latin « albus » qui signifie blanc (en référence à la faible pigmentation).

Les causes de l’albinisme sont multiples révèle le site Passeport Santé. Le mode de transmission de cette mutation d’un parent à l’enfant est dans la majorité des cas autosomique récessif, c’est à dire qu’il faut que les deux parents soient porteurs d’un gène qui ne s’exprime par chez eux et que ces deux gènes (l’un paternel, l’autre maternel) se retrouvent chez l’enfant.

Nous sommes tous porteurs de deux gènes dont l’un est dominant (qui s’exprime) et l’autre récessif (il ne s’exprime pas). Si le gène récessif présente une mutation il ne s’exprime donc pas chez la personne ayant un gène dominant non muté. Par contre, lors de la formation des gamètes (spermatozoïdes chez l’homme et ovules chez la femme), la moitié des gamètes hérite du gène muté. Si deux personnes conçoivent un enfant et sont porteurs du gène muté récessif, il y a alors un risque que l’enfant soit issu d’un spermatozoïde portant le gène muté récessif et d’un ovule portant ce même gène récessif. Comme l’enfant n’a pas de gêne dominant mais deux gènes récessifs muté, il exprime alors la maladie. Cette probabilité étant assez faible, il n’y a donc habituellement pas d’autres cas d’albinisme dans le reste de la famille.

Quels sont les différents types d’albinisme ?

Le site journal des femmes dénombre actuellement 7 types d’AOC classique que l’on distingue par les différents gènes impliqués. « Cliniquement, on les différencie essentiellement par l’atteinte cutanéo-phanerienne car l’atteinte ophtalmologique est globalement la même » précise le Dr Jeanne. Le type 1A est le plus sévère, puisque les personnes touchées ne possèdent aucun pigment, que ce soit dans la peau, les cheveux ou les yeux qui semblent rouges (on voit la rétine rouge à travers l’iris). Le type 2 est le plus répandu, il est causé par le gène P du chromosome 15. Les enfants naissent blancs avec des cheveux blonds, une fois adultes, des tâches de rousseurs peuvent apparaître et leurs cheveux prenant la couleur de la paille. Les yeux peuvent rester bleus ou devenir jaune à brun clair. 

Combien de personnes sont touchés par l’albinisme ? 

L’albinisme fait partie des maladies rares, à faible prévalence. Elle touche en moyenne 1 personne sur 17 000 dans le monde mais certaines régions sont bien plus touchées. Dans quelques pays d’Afrique, sa fréquence passe à une naissance sur 1000 et une sur 12 mille chez les Afro-américains. On compte environ 6 000 personnes touchées par l’albinisme en France. Les estimations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.

Comment diagnostiquer l’albinisme ?

Bien que les symptômes précités soient évocateurs, c’est l’examen ophtalmologique qui permet de poser le diagnostic. « Les signes spécifiques de l’AOC sont caractérisés par un iris pâle, transilluminable, c’est à dire laissant passer la lumière réfléchie par la rétine. La rétine apparaît également dépigmentée » précise le Dr Jeanne.

Existe-t-il des traitements de l’albinisme ?

Il n’existe aucun traitement contre l’albinisme. La prise en charge consiste à prévenir les complications et les traiter lorsqu’elles sont présentes. « Plusieurs pistes ont été, et sont encore explorées telles que la thérapie génique et des médicaments intervenant sur la voie de production de la mélanine. Aujourd’hui, ces pistes relèvent uniquement de la recherche. » ajoute le généticien.

Quelles sont les conséquences de l’albinisme ?

Le rôle de la mélanine est de protéger la peau des rayonnements ultra-violets du soleil. Les principaux risques des formes classiques d’AOC sont donc liés à l’absence de protection normalement apportée par la mélanine qui rend la peau vulnérable aux rayonnements UV. « Les complications qui peuvent en découler sont des lésions cutanées à type de kératose actinique (esthétiquement invalidantes) ou des lésions cancéreuses de la peau comme les carcinomes basocellulaires et épidermoïdes » explique le Dr Jeanne. On estime notamment qu’une grande partie des personnes atteintes d’albinisme en Afrique meurent d’un cancer cutané entre l’âge de 30 et 40 ans. Il est donc essentiel de protéger efficacement la peau du soleil avec écran total, des vêtements anti-UV à manche longues et un chapeau à bords longs. Les yeux peuvent être protégés par des lunettes filtrant les UV. « Au niveau oculaire, il faut également corriger au plus tôt les anomalies de la réfraction afin de favoriser le développement visuel le plus normal possible » précise le spécialiste. 

Peut-on prévenir l’albinisme ?

Il n’existe aucun moyen de prévention qui puisse écarter la maladie, l’albinisme étant génétique. Les Personnes atteintes d’albinismes sont des êtres à part entière et non des « génies », les mentalités doivent changer.

A noter que certains animaux sont aussi atteints d’Albinisme.

Rachelle SEKONGO